Громадська організація «Дюшенна України» об’єднує родини, лікарів і фахівців, щоб підтримувати дітей і дорослих із м’язовою дистрофією Дюшенна — рідкісним генетичним захворюванням. Організація допомагає родинам отримувати перевірену інформацію про діагностику, лікування та догляд, а також сприяє впровадженню сучасних медичних підходів в Україні.

Сьогодні у світі з’явилися нові можливості лікування, зокрема генна терапія, яка може уповільнювати розвиток хвороби. Проте таке лікування потребує ретельної генетичної діагностики, повного медичного обстеження та постійного нагляду лікарів. Важливо пам’ятати, що препарат наразі не зареєстрований в Україні та ЄС.

Через високу вартість терапії багато сімей змушені шукати фінансову підтримку. У цей час особливо важливо уникати неперевіреної інформації, яка може створювати хибні очікування та шкодити родинам.

ГО «Дюшенна України» закликає суспільство та медіа відповідально висвітлювати тему рідкісних захворювань, поширювати лише достовірну інформацію та підтримувати сім’ї, які проходять цей непростий шлях.

Підтримка, обізнаність і повага — це реальна допомога дітям та їхнім родинам.